Testimonio de una mamá

Santander, 28 de Enero de 2022

Mediante estas palabras quiero exponer y describir nuestra situación y la de múltiples familias que tienen un hijo con autismo diagnosticado.

Mi nombre es Elena, mi hijo nació hace 7 años prematuro con 34 mas 6 semanas de gestación. 2,420kg. Bajo pero al nacer, el límite esta en 2,5. No tuve problemas en el embarazo que gesté con 32 años y en nuestras familias no había antecedentes de autismo ni discapacidad intelectual.

Nuestro hijo comenzó, al mes y medio de vida, a llorar desgarradamente y sin ningún tipo de consuelo, hasta 17 horas diarias. No pasaba nada y parecían quejas de madre primeriza, hasta que un pediatra diagnosticó reflujo oculto y se comprobó irrefutablemente a los 6 meses con una eco-tis en 10 minutos, 6 reflujos del biberón de 240ml recién tomado. Pero tanto llanto, como intuición y lógica de madre, me hace pensar que era el inicio de los síntomas de su desajuste neurológico.

Nunca ha dormido con «normalidad», llanto, risas, gritos, golpes en la cama…horas para conciliar sueño si es que lo conseguía, y no lo mantenía ni una hora. Levantados toda la noche lloraba, no aceptaba nuestro consuelo ni abrazos, ni nanas, ni peluches. Así hasta la actualidad. Ha tomado risperdal melatonina y olanzapina. Seguimos con olanzapina, pero en esa lucha del sueño seguimos. Padres trabajadores que madrugan y tienen que rendir en sus puestos. La noche ha sido imposible turnarla, ya que a las 2 horas de acompañar a Dani en es estado de agitación, no podíamos más y pedíamos relevo. ¿Qué estaba pasando?

Al principio se reía, nos miraba, pero esos aspectos comunicativos desaparecieron sin apenas darnos cuenta, no teníamos modelos de niños cercanos en los que fijarnos, dejó de mirarnos y de volverse al nombre. Nunca ha desarrollado juego simbólico, básico en el aprendizaje. No balbuceó, ni un sonido. Nada. Silencio.

Al año y medio la pediatra le deriva a Atención Temprana en Santander. No sabíamos que hacíamos allí, pensábamos que todo era un retraso madurativo, y aunque preocupados teníamos esa esperanza. Que maduraría y mejoraría mas lento que otros. Error. Creo que ante una sspecha de TEA hay  que tratarlo como TEA. Luego todo se irá viendo, pero PREVENCION. 

Y a los profesionales: por favor, abridnos los ojos, médicos aproximarnos el diagnóstico, si no estáis seguros y no lo veis claro, aproximadlo. Aunque nos veáis en la cara la esperanza de que no sea “nada”y la compasión os pueda. No pasa nada, será lo mismo decirlo ahora que más tarde, pero si es antes habremos ganado tiempo. Nos habremos puesto en marcha.

Allí hacía juegos 1 sesión de 45 minutos a la semana, encajaba puzzles, metía monedas en una hucha, hacían pompas para que en su entusiamo dijese la palabra «pompa». Aumentaron a 2 sesiones semanales de 45 minutos. Decían que más «saturaría al niño» y no les gustaba que fuésemos a terapia privada. Que podía interferir, ¿en qué? ¿Un niño con semejantes dificultades cognitivas y comunicativas se iba a saturar? ¿qué hacemos con él?justo los niños que más terapia necesitan se van a saturar?entonces ,¿como van al colegio 5 h?¿cómo a un niño con tanto retraso se le alpica poca terapia? Está saturado el sistema.

A los 3 años nos hicieron el informe para llevar al colegio, donde le pusieron PT, AL y auxiliar técnico educativo. El contacto con otros niños tampoco le beneficó, pues no copiaba ni imitaba nada de lo que hacían sus compañeros.

Estoy de acuerdo que para niños con afectaciones leves pueden ser productivas estas formas de trabajar con lo peques PT y AL en el cole, terapia ocupacional, terapia de integración sensorial, logopedia… pero para Daniel con su nivel de afectación, la evolución fue nula. Le llevamos a logopeda 1 año y medio,  en Santander, terapia ocupacional 2 años. Todos los días tenía terapia. Y el trabajo del colegio, al cual agradezco el cariño en el trato a nuestro hijo y hacia nosotros, pero necesitaba más. En casa no teníamos idea de como abordar el trabajo con él, por su ausente atención, hiperactividad, enfado y estábamos realmente enfermos del agotamiento físico y estrés que requería su cuidado y sobre todo las noches y noches sin dormir….Mi madre,  maestra jubilada intentó trabajar con él, le sentaba y conseguía un poco de atención, pero era muy complicado, inabarcable .

Un encuentro casual con una amiga de la universidad, médico, nos puso en contacto con un amigo pediatra, agradecimiento por su generosidad y vocación, , que nos aconsejó diagnosticar precozmente y acudir al equipo de Infoautismo en la Universidad de Salamanca. 

Daniel necesitaba un diagnóstico y nosotros asumimos con claridad lo que pasaba, así pudimos buscar terapias adecuadas y cursar todas las ayudas y gestiones que había que realizar. El impacto emocional es fuerte. Al leer partes del informe de Salamanca ,me mareaba de la impresión, nunca me había ocurrido esta somatización, como se recrea en el cine un desmayo en una tragedia. Pero se pasa. Se le diagnosticó en Septiembre del 18, con 4 años de edad recién cumplidos. TARDE.

Con este diagnóstico le querían dar un 33% de discapacidad en el ICASS. No podía dar crédito, que un niño de 4 años no habla, no mira, no juega, no pide hacer sus necesidades ni se aproxima a ello, no duerme…¡que este desorden cerebral  tenía que valorase más alto! y recapacitaron los evaluadores dando un 65%. Sobra decir que no estoy contenta, pero es lo necesario, ser justo con la discapacidad. Ahora creo que dan un 85% a los 3 años. Tengo una hija de 4 años sana y sé ahora claramente la evolución de la comunicación, mi hija con 5 meses dijo «aba»pidiendo agua.

¿Que pasó en Valdecilla, nuestro hospital de referenca?: las listas de espera son largas, y se le hizo consulta en neuropediatría, analíticas, incluso genética, estudio del sueño, resonancia magnética. Todo correcto. Incluso el estudio del sueño. Pero el diagnóstico lo alargan hasta los 6 años de edad, por esperar a la maduración del niño. TARDE.

Tras el shock del diagnóstico  intensificamos terapia ocupacional y logopeda, pero en un año volvimos a Salamanca y no había evolucionado nada. Comprobado con sesión evaluadora (por expertos neuropediatra y psicólogos) de observación y test específicos en autismo. Una charla coloquial al terminar la evaluación, nos dirigió a la terapia ABA. Análisis aplicado a la conducta, psicología del aprendizaje operante, modificación de conducta. Lo más cercano Oviedo. Comenzamos un mes de terapia 5h diarias, en el que se trabajan los prerrequisitos de la comunicación, que nos mirase a los ojos, básico en la intención comunicativa, señalar objetos…nuestra salvación en la pandemia, porque trabajé en casa con él horas y horas. Trabajan los prerrequisitos y la intención comunicativa,  el juego simbólico, la imitación, la escucha activa, la discriminación de objetos al nombrarselo en fotos , la vocalización de fonemas, palabras…todo de forma simultánea, no se “aplaza” el lenguaje verbal para más adelante, se trabaja a la vez. Lo quiero dejar claro, porque otros profesionales creen que no tiene sentido hacerles vocalizaciones que no saben utilizar, entonces, si trabajamos los prerrequisitos comunicativos, la interacción y el contacto visual…¿Tanto daño hace trabajar con fonemas y palabras ecoicas?Expliquenmelo si tienen algo mejor,  porque no lo entiendo. Así, ese cerebro va encajando poco a poco conceptos, razonamientos, intereses. Y en Julio del 2020 le escuché su primera palabra: Sí. Quieres un gusanito? Sí.

Ahora, tras 2 años,  vocaliza 45 fonemas para construir palabras, vocaliza 29 palabras, contesta 22 preguntas, cumple 16 órdenes básicas. Y oímos su voz. Todo con esfuerzo, pero poco a poco será más espontáneo y podrá pedir cosas, nombrarlas. También nos mira , abraza y da besos, quiere jugar con nosotros (juego sencillo, pelota cosquilllas volteretas…), se ha dado cuenta de nuestra existencia. Toda esta enseñanza, tiene como base un trabajo para conseguir razonamientos propios del pequeño, intenciones comunicativas y que con estas herramientas que le damos, se desarrolle su propia motivación e intereses y avance lo más lejos que pueda.  Le encanta hacer su terapia, tanto conmigo como con otros profesionales. Un camino largo, prácticamente toda la vida, pero compensa. Os animo a ello.

Quiero resaltar que niños autistas no verbales pueden hablar, donde lleguen, pero sus órganos fonadores no están dañados y trabajando intensamente con el método adecuado pueden hablar. Yo misma le he enseñado a vocalizar muchas palabras, con la tutorización correspondiente. Pero trabajarlo precozmente. Escuchamos a los 4 años la primera palabra de Daniel. Pueden pedir cosas, pueden decir si tienen dolor. Es mucho trabajo, extenuante. Pero a los padres nos merece la pena oirles, cueste lo que cueste. No tiremos la toalla en la comunicación verbal con los niños autistas no verbales.

Estamos al principio ya que mi hijo llegó tarde y completamente desconectado, nos empieza adecir adiós con la voz, pide zumo y galleta hablando también. Señala lo que quiere. Controla relativamente los esfinteres, porque no es totalmente autónomo.

Todo ello requiere un tarbajo terapéutico en casa que realizamos los padres, en mi caso le dedico unas 41 horas semanales de lunes a domingo. No descansamos ni un día, mientras pueda. Es lo que con mi hijo, dada su afectación funciona. Este método es muy específico y requiere mucha intensidad, pero es el que mi hijo necesita y no existe en la Cartera pública de Cantabria. Ni en la de muchas provincias como Almería que acuden a este centro de Oviedo 10 familias cada 3 meses, de Murcia 1 , de Palencia 1, de Galicia 1, de Valencia 1. Todos viajan incansablemente para recibir la terapia intensa que su hijo necesita y la realizan en sus hogares a la vuelta. Yo viajo ida y vuelta desde Santander todos los jueves. Si a estos niños les funcionasen otras terapias no vendríamos. Y supongo que en otras ciudades españolas estré pasando lo mismo, desplazamientos titánicos y silenciosos de familias buscando la terapia más adecuada. Pagado de forma particular.

En esta singladura su padre y yo hemos enfermado de ansiedad y depresión por falta de descanso y sueño, más que ansiedad y depresión lo llamo sufrimiento puro y verdadero. Si miramos hacia atrás estamos mejor que hace 2 años, saber qué hacer con tu hijo alivia mucho la ansiedad, espero que mejoremos día a día. Tenemos ayuda de abuelos, que también están agotados. 

Tenemos que trabajar, porque es nuestra fuente de ingresos; me enteré de una ley para personal estatutario, es un permiso retribuido para padres con enfermedad de hijo grave, también existe para empresa privada y autónomos. Lo solicité en mi centro de trabajo y la gerencia del hospital o quien proceda me lo denegó, llegando a juicio y ganando yo siempre hasta en TSJ. Básicamente argumentan que el autismo, no es lo suficientemente grave . En cambio diabetes y trastornos de la conducta alimentaria (que no dudo de su gravedad sino que la reconozco perfectamente),obtienen el beneplácito del Servicio Cántabro de Salud (perteneciente mi hospital). Me llevan al Tribunal Supremo. Mientras, menos mal,  tengo aplicación provisional de la sentencia y reduzco un 50% sin merma salarial. Espero ganar porque de lo contrario tengo que devolver lo que me están pagando. Espero que la justicia siga de mi parte. Pero ese dinero lo necesitamos económicamente todos los meses. Vamos a Oviedo un día las semana y supone mucho gasto.

¿Qué se necesita?

-Diagnóstico precoz. Si no se dispone de ello crear unidades específicas y derivar por comunidades si no es necesario una por comunidad.

-Terapias adecuadas e individualizadas para cada niño, tanto en horas como en métodos ,con evaluación continua de su aprendizaje y monitorizar su avance, modificar si no hay progreso. 

-No olvidar que la comunicación verbal en niños autistas no verbales es posible.

-Ayudas económicas adaptadas al desembolso que tienen que hacer las familias cuando la terapia tiene que ser privada (con justificantes, por supuesto).

-Reciclaje continuo en protocolos, terapias y los propios profesionales aumentar horas y opciones terapéuticas.

-Asistencia psicológica a padres y hermanos cuando se necesite, ya que estamos expuestos aun gran estrés y sufrimiento al fin y al cabo.

-Aplicación en el TEA del “Real Decreto 1148/2011, de 29 de Julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de Seguridad Social, de la prestación económica por cuidados de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave”. Estatuto del trabajador,Artículo 49 e) en casos como el mío.

– NO al cierre de colegios de Educación Especial. Que cada familia decida donde estará mejor su hijo.

 

Gracias por leer este texto, quiero reconocer que mi hijo con TEA severo es lo mejor que me ha pasado en la vida y es nuestra misión y la de todos los padres que se encuentran en nuestra situación.